2025年4月10日
そらまめ通信2月
大変遅くなりましたが、昨年中はお世話になりました。今年もよろしくお願いします。
２月後半、寒さ和らぎ暖かい日も訪れています。今年の桜開花予想は、どうなるのかなあ～と。
春は花粉症対策に大変な季節到来ですね(>_<)
息子が鼻腔経管栄養になり環境変わりましたが、通所も再開され落ち着いてまいりました。個人的な思いでの内容になりますが、手記をまとめましたので、今回のそらまめ通信の中に載せさせていただきました。
どんな状況になっても、周りの方々に支えていただき、乗り越えていける。人とのつながりに感謝の思いでいっぱいです。
人とのつながりといえば、所属している障がい者団体の新年のお祝い会に参加して下さっているたくさんの来賓の方々。新年、皆さんお忙しい時期に、８０名近いご来賓の方々が出席してくださり、温かい祝辞をいただき・・・、毎年、胸がいっぱいになります。出席されていた来賓の方が、ご自身のインスタに投稿してくださっていた内容に、さらに胸がいっぱいになりました。
投稿内容は、２０歳のお祝い会は、各地域開催されているけれど、この会の２０歳のお祝いは、２０歳を
迎えた本人・ご家族にとって、特別な思いだろうなぁ～ということ、変わらず元気なみんなと会えた嬉し
さ、また来年も元気に会おう・・という内容でした。
どんな思いで出席して下さっているか、心が伝わってきた投稿で、温かいメッセージに元気をいただきま
した(*^▽^*)
活動報告
☆彡 2026年２月１３日 身体障害者相談員研修会 ２名参加
・そらまめのメンバーのうち、身体障害者相談員を務めております２名にて、今回は、講演会で障がい児の相談支援事業ほか、児童発達支援センター・放課後等デイサービスの事業を行っている所長様のお話を伺ってきました。課題もある中、きょうだい支援での取り組み等、とても貴重なお話を伺うことができ勉強になりました。
☆彡 手記～ あくまでも個人的な思いです・・。
「突然その日は、やってきた・・・・。」～息子が鼻腔経管栄養に～
受け入れること・・・。
31歳の長男は、身体・知的にも重度である重症心身障害者。
全介助で食事もペースト食、声帯閉塞があり発声することにより、自力で回復できるものの呼吸不全を抱えています。
１１月後半、短期入所利用中に１本の電話が。呼吸障がいを起こし酸素を使用するとのことでした。食事も経口摂取は難しいことから点滴に・・・。酸素数値があがり酸素は外せたものの、食事は、やはりできず点滴のままに。吸引・抗生剤の投与により誤嚥性肺炎までには至らずでしたが、過去にも一度、経口摂取が難しく点滴になった経緯からも、今後のことを考え医療入院に切り替え経管栄養にし、退院することに・・・。今まで、熱も出さずに肺炎になることもなかったので誤嚥はしていないと思っていましたが、CTの結果、誤嚥していた形跡があるとのことでした・・。
食べることが大好きで、スイーツも大好きで・・。ニヤッと笑う笑顔が何とも言えず・・・。
でも、もうそんな笑顔も見ることができないのか・・・と。もう、食事のメニューも考えることもなくなるのか・・。とにかくショックだった。初めて先生と話し帰宅した日は、生後四か月の頃に障がいを受け止めた時以来の号泣。経管栄養の研修を初めて行ったあと、先生方と話していたとき、感情抑えられず涙がこぼれていました。
悲しんでもいられず、様々なことが同時進行の中に・・(T_T)
☆息子が入院中に看護師さんから鼻腔経管栄養の研修が行われ、数回、病院に面会。
家でもマニュアル読んで予習復習。
☆在宅医の先生から、退院前カンファレンスが行われる際は、訪問看護さんと出席してくださる話を聞いた翌日に、都立病院に在宅支援室の担当者さんから、カンファレンスの話があり、日程調整となる。
(このカンファレンスに計画相談員が出席できていたら・・・と思いました。)
☆通所施設は、鼻腔経管栄養での常時医療的ケアになることで、区からの医療的ケア開始依頼書の交付が必要となる。そのため、まずは、在宅での待機となる。通所施設には籍があるので通所は可能だが、注入での付添が必要となる。通所施設からの働きかけもあり、区の方も審査会を早めてくださった事が何よりでした。待機は２か月間弱。この間、在宅医療・訪問看護の受診を増やしてくださり、経管栄養での指導・準備等々、本人の健康面含め家族に寄り添ってくださっていること、通所施設からの「みんな待ってます」とのエールに、とにかく頑張れた日々・・。
☆コーディネーター事業の必要性をとても感じた・。
医療的ケア児のコーディネーター事業が成人でも必要である。医療⇔医療では、家族からの言葉だけで゛は説明不足・言葉足りずになるため、正確な情報を共有・引継ぎできる方法として、医療情報提供を出していたたき有効活用。退院時担当医→在宅医療・大学病院 大学病院→在宅医療
医療的ケア実施の申請にあたり、通所施設の支援員さんに流れの一覧表と在宅医の先生への説明を依頼。
通院付添・移動支援、支援増やすことの計画相談事業所への連絡。通所施設との連絡。
息子を中心とした関係各所との連絡は多方面である。退院前から在宅生活・在宅支援に向けた環境を整えていくコーディネーターの存在は必要だと切に感じました。息子の情報が関係各所に入っており、各担当部署で動いてくださったことは感謝しておりますが、我が家のケースだけではなく、加齢とともに障がいが重くなり、嚥下障害が起こり医療的ケア者となった場合、親も高齢になっている中、申請事や日常でのケアの実施こと、相談支援員との連携等々、在宅移行期でのコーディネーター事業のサポートは必要だと感じました。
息子が医療的ケア者となった中で思ったこと、感じたこと。
☆早目に在宅医療を入れていた良かった。
在宅医療を入れたきっかけは、都立病院で短期入所を利用する際の受診時に、担当医から、「先を考えて検討した方が良い」との話をされたとき。まだ大丈夫だろう・・と思っていましたが、この話を機に
以前、地域での講演で面識があった在宅医の先生に依頼することに。
２４時間対応で、すぐに電話できる環境、家族に寄り添ってくださる診療は、とても心強い。
吸引が必要になったこと等で、息子に関わる目が多くなった方が良いとのことで、訪問看護ステーションとのつながることもできたことも大きなきっかけだった。
☆小児科から成人への外来移行に関して・・。
痙攣などの受診で、成人になっても小児科のまま受診している場合、いざ、緊急時での入院となると小児科では受け入れできない話がある。少し前から移行について、在宅医療の先生が大学病院に医療情報提供書を作成してくださり、検討していた中、今回、小児神経から脳神経外科への移行を進めていくきっかけなった。
☆計画相談の必要性・・・。
今回、通院付添の支援申請・移動支援の申請など、計画相談員さんが、すぐに動いてくださり支給決定もスムーズで、とても助かりました。事業所さんは、医ケア対応の実績はないとのことでしたが、これまでの信頼を大切にしたく引き続き継続しています。
☆区のサポートファイルからサポートネットワーク表の活用
今回、都立病院の医療相談室・在宅支援室・地域支援係など、関係各所必要なところに、この一覧表を提出し活用できた。
☆まずは、どこに相談なのか・・・。
急な医療的ケア者となった中、まずは、どこに相談か・・となった場合、医療と福祉をつなげていく連携先がどこになるか・・。改めて実感。
高齢者の方では要介護状態となっても、住み慣れた地域で自分らしい暮らし・人生を送れるよう、「住まい・医療・介護・予防・生活支援」が一体的に提供される地域包括ケアシステムが整っている。
障がい福祉でも、どんな状況になっても、包括的に相談含めて支援を受けられるように・・・と思いました。医療と福祉のつながり方、連携の取り方に課題を感じました。
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